刚刚过来发表文章,竟然有22条消息,昨天的文章有13.6万的推送,啊,不知道发生了什么……
(周五,人去齐鲁急诊的一天)
早早就醒了,竟然没头痛,眼睛也不痛啦,甚至有点神清气爽,看来吃药不吃药就是不一样,吃了药自己就像个人啦。突然好怀念自己以前健康的时候,从来没这么怀念过!真希望自己快点好起来。
后来看到我妈开灯,应该是起来了。“妈,你怎么起这么早啊?咱们走这么早吗?”我看外面的天还没亮,打开手机才5:20。
“我不得洗漱吗,再说了,我跟你能一样吗,我得吃饭,我不能等到中午再吃”就听到我妈洗漱,做饭,吃饭。
大概6:00我爷爷来了,看看我们去医院了没,“你怎么还躺着不走,快点快点,穿上衣服,别拿行李了,留在医院再说”
“还没打上车呢,去干嘛”
“你赶紧的吧”我赶紧起来收拾,坐上我妈的三轮车去回河路口。好在路上打上了顺风车,我还定错了位,定成了我们村里,只好又跟嘀嗒司机沟通,换个位置接我们。
6:40上车,路上我和我妈都不说话,我妈从早上就不耐烦,我不跟她说话,要不然就是找着挨批。一路上只有空旷的道路,还有车里的音乐,感觉还不错。什么时候我才可以恢复健康,可以自己开车上路啊。
7:30到中心七。提前在群里问好了,维护管的护士8:00来上班,我们就在病房区门口等着。中间我去护士站问过几次,确实还没来。在门口等着,我妈眼神好使,看到人家从楼梯上来,让我赶紧进去。进去了,等护士清理好维护管的房间,我又躺在那冰冷的床上开始等着护士做维护。这位护士小姐姐手法很快,估计10分钟结束。
我又去医生办公室,后组只有一位值班年轻医生在,教授还没来,她让我等一会,帮我打电话问问。我就趴在桌子等着,从5:20到现在为了抽血不吃不喝,我有点撑不住啦。虽然是国庆假期,还是有不少的家属来找医生办理住院手续,也有住院家属来问病人情况,这位医生忙的团团转。忙完了看我趴在桌子上,问我是不是难受?
“还好,就是为了抽血,没吃饭喝水,这会有点饿”
“你心慌吗?有没有感觉心跳加速?如果有的你还是吃点东西吧,身体最重要,抽血可以下次再抽啊”
“没有,我就是感觉手脚发软,好不容易来一次,我再撑会,实在受不了我就吃东西”,她出去给教授打电话,说教授还有5分钟到。
果然没一会,教授来了。不止我一个等着教授开单子,挨到我的时候,教授问我查什么项目。我就说了,我主要是为了头疼来的,这三天特别疼靠吃止疼药。教授拿起我的手看了看,说我还是贫血,让我先等一下。我纳闷的看看自己的手,问旁边的值班医生是怎么通过手看出来贫血的,她也伸出她的手“看指甲部位,你看你的手指头多白,没有血色,你看我的”,人家的果然很红润!我趁机问问太阳穴疼是怎么回事,值班医生说太阳穴疼一般是神经性疼痛,问我是不是心理压力过大?老装着生病这个事?~还好。
那睡眠怎么样?~不知道怎么样,三四个小时醒一次吧~容易做梦吗?~对对,而且都特别逼真~那你就是睡眠效果很差了,你这样下去身体肯定受不了,你本来就贫血,再睡不好,身体会垮的。~可是自从查出来这个病我的睡眠一直是这样~查出来病之前不这样吗?~嗯,查出来病之前一两个周吧,总是特别渴,所以喝了水晚上不断起来上厕所。~那你可以一会让教授给你开点助眠药,一会你问问教授。
过了一会教授忙完了,到我了,我说了三天前血常规显示我的血红蛋白61,教授说那也是它的事“就是因为贫血才查出来的这个病,都化疗了两个疗程了,血小板恢复正常啦,血红蛋白变化不大啊”
记不清当时教授怎么回复的,反正让我去化验血,告诉我:如果出来结果在60以下,就直接去急诊输血;如果在60以上你就回家。这几个化验结果有的明天才出来,等所有结果齐全了,你拿着结果来办公室。
我赶紧问我的头疼怎么办,现在只能靠吃布洛芬,已经吃了3天,教授告诉我“不能再吃布洛芬了,血小板正常应该不是颅内出血”
“不吃我受不了,感觉头都要炸啦”
“你这是神经性头痛,应该是神经内科的事情,我先给你开个药”又给我写在了病历上。
来都来了,我再问问骨髓移植的事情“教授,一开始说的方案是化疗4个阶段,然后骨髓移植,现在化疗两个阶段了,什么时候可以做配型啊?”,
“你现在就可以准备骨髓移植啦。其实你这个病一开始也可以骨髓移植,先做化疗也是希望起一个桥梁作用,帮你把指标升的更高。你要是做配型,找好骨髓了吗?”
“我爸和我妹可以”
“他们都愿意吗?”
“愿意啊”
“到时候先做妹妹的,你和爸爸的肯定是半相合,如果和妹妹全相合就好啦。”后来教授还补充道作检查是要花钱的,我没听清楚是1000还是3000。
又到门口护士那里开单子去交维护PICC管的费用,因为有办理住院的,也要排队,到我了说是没有挂上号,让我去找医生挂号。我又去医生办公室,转达了护士的意思,教授说已经开好了,是某某医生的号,挂号费6块。我只好回来转发医生的意思,护士刷了一下说不行,让我等会,她拿着卡走了。回来了又对着一个小纸条开始操作,最后告诉我好啦。
我们终于可以去缴费,抽血了,这一顿折腾下来,我真的只能坐在轮椅上让我妈推我走了。
到了华美楼先去一楼审核,结果说假期不上班,让我10月9号来,不上班怎么办???就不报销,这还不是最可怕,最可怕的是还要重新回病房,让医生再重新开一遍单子。我去,只能去急诊碰碰运气啦,看人家收不收我。
到了急诊,我看急诊审核窗口倒是上班。在护士站说了我头疼的情况和以前的病史,他们给我挂了神经内科的号,到了神经内科,前面两个看完排到了我,刚说了没几句,有两家人进来了,都是扶着各自家的老人,医生一看情况比我紧急,就让我在旁边等着,不愧是急症,两位医生问话都很快,这些家属们也七嘴八舌的回应,医生还要给病人做检查。我坐在旁边听他们说话,我的大脑都是要极速转动的,没一会我觉得这个房间人多又吵说话又快,我的脑袋嗡嗡响,心里烦的不行,我第一次 庆幸:幸亏我这个病需要静养,不让来看我,要不然我真应付不了。让我妈把我推到楼道里,我还是在外面等着吧,眼不见心不烦。让我妈先去给我买饭,我妈还担心等我抽完血饭都凉了,我说“照这形式,等抽完血,你再去买饭,我要饿晕了!”我妈就去了。没想到在楼道等着也不安生,本来我旁边病床上的病号躺着好好的,突然醒了,开始大声哀嚎,真是那种“啊啊啊啊啊”的大声哀嚎,她做到了我昨晚想做的事情,我佩服她!万万没想到,她嚎起来不停了,她的家属在旁边不断的安慰她。再加上神经内科的家属们进进出出缴费的,人来人往我真是要疯了,心里想着以后没啥大问题,可千万别来齐鲁医院了,哪哪都是人,大医院真是人气旺啊。
终于那两家都走了,办公室没病号了,挨到我了。医生看了我的病历,听了我的问题,给我说“你也知道你的病情,你说的这个呢听起来像是神经性头疼,但是也不排除白血病浸润大脑的情况,相信你也懂的,所以你先要做一个颅脑ct,等结果出来,然后你再来找我。至于你说的报销的问题,颅脑CT肯定是不能报销的,然后化验血的话,我给你转到内科,你看看能不能报销。”还是非常感谢医生这么人性化的,又去了内科,说了我的诉求,内科医生看着前面教授开的好几项化验,跟我说“后面这三项,我们急诊没有这个权限,我开不了,在急诊你只能化验血常规,肝功肾之类的”那就这样吧。
我拿着单子去审核,人家工作人员果然说颅脑CT不报销,说是白血病不报销头的部分,哎,好吧,问问我妈,我妈就说不做了,那我也同意,我们都要省钱。然后去急诊抽血处抽血,提前告诉工作人员“我可能有点不太好出血”,他说知道了,扎进去的时候,她还来了句“这不挺好出血的吗”。
抽完血等着一小时后出结果,我看看时间10:43.天呢,我饿到了现在,赶紧吃饭。吃饭的时候我妈跟我说“一会你去问问医生,直接给你开止疼药行不行,人家血液科教授都说了血小板长这么高,不会颅内出血,他还让做检查,做什么检查”,哎,我们都向生活低了头,后期花钱的地方太多了,骨髓移植的100万还不知道从哪里来,能省的就省吧。这时候就能理解了上次一起住急诊的一位阿姨,每天医生查房都让她的病号去做心脏彩超,她就是不去,说他的主刀医生说了手术很成功。医生还给她解释为什么要做心脏彩超,因为病号发烧好几天,血培养显示没问题,医生怀疑是做的手术可能出现感染,肉眼看不出来,必须做心脏彩超,要不然人家没法用药。到了第四天,医生直接来告诉她,说了好几次让去做不去做,他们没法用药,中间请了感染科来会诊,人家都建议再做个心脏彩超看看,既然不相信这里的医生,建议他们转院或者住到病房里去。
后来我去问了神经内科的医生,果然他们说不见到检查结果,他们不给开药。回来告诉我妈。过了一会我妈竟然说她出去买,拿着我的病历去买了,说是跑了两个药店,我还以为买到了,没想到是买了西瓜霜喷剂,那是治我的口腔溃疡。我告诉我妈,是另外的一种药,我妈不服气又去了,两家药店都没有,我妈这才作罢。
到了时间,我妈取了结果,一看血小板都偏高了,我妈在旁边感慨“吃海参这么有效果啊”,我只能说我妈高兴的太早。我的血红蛋白64,倒是不用在这里输血,可以直接回家啦。我拍照发给我的主治医生,他回复我:白细胞太低,还是打三天瑞白。每天打瑞白要200多,上次住院倒是报销了,又去急诊内科说了我主治医生的意见,我问能不能住院,结果告诉我其他指标都可以,只有白细胞低,不能住院。那我又担心不能报销,这种生活真是让人头大。我想去急诊审核的地方确认一下,结果人家下班了,1:30才上班。后来跟我妈商量着,先让内科医生开药再说吧,能报销就报销,不能就算了。又去找医生开药,缴费,拿药,找护士打针。
护士在准备药
护士在准备的时候问我打哪里,我回答说是胳膊。他捏着我的胳膊看了一会,“我扎的针比较多,可能不太好找位置哈”,“还好”,他扎针倒是不疼,一推针疼的我嗷嗷喊让他慢点,打完了我坐那按针眼,护士收拾东西,问我“得这个病几年了?”
“啊?没有几年,两个月”,我还以为他是根据我胳膊的针眼多才问我的,结果护士来了句,
“才两个月你就这么瘦了,我还以为几年了呢”,
“额,我本来也瘦,长病以后确实瘦了20斤”
“哎,年纪轻轻长这个病就是受罪啊。你这个怎么治疗,也是等着?”
额,这个护士问的好直白,“我这个病骨髓移植是唯一可以治愈的方法,在准备移植了,不移植的话,医生说生存期”
我还没说完,这个护士就说“半年?”,
“不是,像我这种慢性的,生存期应该有1到2年,比急性稍微长点”
“嗯嗯,急性的太可怕了。你要移植的话,家庭条件怎么样?”
“额,一般偏下”
“那你可要想法啦”,可能我这个年龄长这个病真的是很稀奇吧,医生,护士,陌生人,朋友知道了以后都要问我好多问题,幸亏我没有在朋友圈发过,大部分熟人应该也不知道我生病了,要不然问来问去,我要疯了。
一直没有打上顺风车,正好打完针出来,我爸也要回家收棒子啦,来接我们回家。
2:20到家,折腾了这么久,累了,昨晚半夜吃的止疼药好像也要失效了,有点头疼,睡觉。我爸开始四处喷洒酒精消毒,透着窗户看到我盖着被子,问我冷吗,我说我不冷也没发烧,就是有点头疼。
3:30醒了,头疼的更厉害啦,也饿得很,让我爸给我煮碗面条,我爸说我这吃了晚上再吃不下去,我还以为他不煮了,过了一会问我桌子上的海参和虾是不是我妈刚拿出来的,是今天吃的还是明天吃的。我说我今早要抽血没吃没喝,我爸就懂了,清水煮面,放上切好的海参和虾。我爸也不是一般人,把锅端过来的时候,锅里只有面条,一点水也没有,这水平,真的不是一般人啊!我爸和我妈就不一样,至少面上不慌不忙,说加点热水就好了,哈哈哈,人才啊。
配着咸菜吃了面条,感觉没太饱,正好晚上还能再吃点。回屋继续躺着。
4:36实在受不了吃了布洛芬,5:30疼痛感才明显降低啦,难道这么快我就产生抗药性啦?????照这节奏,颅脑检查的钱是省不了了。
我迷迷糊糊睡觉的时候,就听到我妈和我爸说话,我妈开始普及她在手机上看到的骨髓移植的事情。我妈讲故事太有细节,太多了不写了,总之我妈说了有人一次感染就花了30万,而且感染是危及生命的,和现在的又不一样。有人给她妈妈移植了,结果出仓以后感染,花了钱受了罪,人没了。又给我爸普及,要是我妹和我全相合当然好,要是半相合,我爸也是半相合,肯定要换我爸的,我妹还小担心对她有影响,要是半相合,献骨髓的人要进去五个小时,出来了也需要人照顾,我妈要照顾我肯定照顾不了两个人,,我妈又开始数,我大伯肺结节跟我一样经常住院,肯定不行;我那二伯在外地矿上,我生病这么久,也不打个电话问问,估计也不能照顾我爸;我爷爷快80的人了,更是不行。还给我爸说要在北京的医院旁边租房子,做饭送饭,不让吃外面的饭,怕感染,在北京租个单间就要4000元或者5000元。在济南住个院就要大包小包的东西,这要是去北京,连锅碗瓢盆也要带着,要不然就要买新的,买新的得花多少钱。怎么去北京也是个事,太远了。我告诉我妈动车2小时,火车7小时。我妈竟然问我动车多少钱,一人190左右。最后我妈总结一句话:将来去北京移植骨髓,绝对不是光有钱就行,关键是也不知道这么多钱从哪里来。
后来吃晚饭,我只吃了个咸鸡蛋和半块馒头,我妈也知道我吃不下去。我想起来,明天我爸妈想收棒子,没人送我去医院,正好是周六周天,我二妹放假,可以让她去。我妈就给我二妹打电话,说好了就让我爸一会吃完饭去接她和小外甥。结果我爸直接放下饭碗拿车钥匙就去了,我还让他吃完再去要不然回来就凉了,我爸还是直接就去了。我妈在电话里就说我二妹喜欢吃土豆丝,晚上上给她做土豆丝。然后我妈就开始咔咔切菜。
我想起来,下午我妈给我爸说“好几天之前,金枝就说等你回来的时候一起回来吃饭,今天你回来了,问问她晚上回来吃饭吧”,我爸还是说“问啥问,别耽误人家上班”,后来他俩说别的,这个事就盖过了。
你看我爸妈对孩子的疼爱,对孩子回家的欢喜就是这么直接。
我躺在床上昏昏欲睡,我爸和我妹一直没回来,睡觉之前还想着:今晚是抱不上我小外甥啦。
记于10月3号~~写着写着这篇竟然有5500多字了,怪不得从早上醒了一直写到现在9:20了。有时候精神好,当天就能记录当天发生的事情,第二天可以直接发表。昨天精神不好,一点没写,全指着今天早上了。
不知不觉我竟然更了这么多天,每天记录变成了习惯。最开始是因为我一直有写日记的习惯,自从查出这个病,更是力求每天记录的全面一些,这样,如果有一天我康复了,再看这段难忘经历我是能看到自己是怎么一步步走到现在的。其间有朋友不断的鼓励我可以发表,就发在了这个陌生平台上,如果将来我还在,这是难忘经历;如果有意外,至少证明我存在过这个世界。