万茹意告诉妈妈，「我走了之后，你们过几年就会把我忘了，你们就过你们自己的生活，养只狗遛一遛。」

20 岁的万茹意身患白血病，已经第二次复发，她最后的希望是离开武汉，转往外省的医院。但武汉已经封城，她们出不去。

万茹意目前的状态

口述/万茹意母亲

采写/武奋丰

疫情阻挡了我们的脚步

我的女儿在武汉上大学，我们是湖北孝感人。今年 5 月 13 号女儿就 21 岁了。2019 年 5 月 28 号，女儿被确诊为急性淋巴细胞白血病，B 类，高危人群。我们现在在武汉协和医院的层流间病房，一天三百块钱。因为白血病血相很低，容易感染，层流间能隔绝外界。血液科现在只出不进，这个病房里有三张床，两个病人。这是女儿第四次入院，第二次复发。

初五时，孩子开始腿疼，医院说初七才能做骨穿，初七做骨穿之后，医生又说推迟上班了，14 号才能查结果。这个复查的结果，按理说三个工作日就能得到。医院的解释是因为疫情，大家都没上班，医生要么调到一线去了，要么没上班，我们也不知道，教授是这么给的答复。每次问他结果，都说没上班，等 2 月 14 号上班之后再说。前天，孩子的腿越来越疼，我们就找了院办，院办给教授打电话，教授就自己想办法看了结果，今天上午告诉我，复发了。

复发之后, 孩子病情特别严重，只能躺在床上，我要给她喂饭，她一直在低烧，十几天了，白血病的主要症状就是发热。她的双腿和胳膊基本上不能动，特别疼，翻身都很疼。基本上只能靠一种止痛针，打一针，她就不疼了，能睡着。止痛针一天打一针，现在打了两天，每针可以维持十几个小时。以前不打这个针的时候，腿放在那儿，都是疼的。但止痛针容易上瘾。

今天上午医生找我们谈话，问我们采取什么方案，（其实）唯一的方案就是化疗，没有别的方案了。医生跟我们说，因为孩子以前的靶点是 CD19，这些我以前也不懂，现在稍微懂了点。第一次复发后，做 Cart 治疗的时候 CD19 作为一个靶点，输入她的体内，让坏细胞转阴。现在坏细胞都转阴了，还是复发，也就是说她需要寻找新的靶点，新的靶点是 CD22，协和医院做不了，所以第二次 Cart 治疗无法实现——只能打化疗。

现在协和医院的能力已经治不了我们孩子的这个病了。化疗只能缓解。医生跟我们说不要抱太大的希望，因为她前面已经做过三次化疗了，有耐药性，所以这次化疗希望很小。我们就想能不能到别的更好的医院去进行治疗，去河北燕达陆道培医院，这个医院在河北燕郊。他们说那是全国最好的血液病医院，就治难治的、复发的白血病。我想只要有一线希望，我都想闯出去。

但是疫情阻挡了我们的脚步。我怎么出去？根本出不去，武汉市都出不去，再有，人家医院怎么接收你？你来自湖北，疫情最重的城市，它不可能接收你，特别是来自湖北、武汉、协和医院的病人。我想就算孩子有一线希望，我也要做百分之九十九的努力，她毕竟那么年轻，我不想让她这么快就走了。我现在很绝望，精神崩溃，快疯了的感觉。所以当妈妈真的很痛苦，要是没做妈妈就没这么痛苦了。我都不知道明天是什么，明天还能活下来吗？我自己能活下来吗？

我求助了武汉市的市长热线，但解决不了，（电话那边）说不可能出城。和河北燕达陆道培医院联系，那边的医生说自己也是老百姓，也帮不了我们。我实在是没有办法，我才在微博上（发求助），不停地刷微博，我希望有人来帮助我。

确诊之后，我们一直在做骨髓移植的准备。做移植之前，女儿需要打三个化疗。第三次化疗如果一切正常，就可以做移植了。骨髓是她爸爸给她提供。爸爸已经配型完了，他在积极地让自己的细胞更加健康更加活跃，然后给她输入进去，让它能健康地在她身体里长大，让她的免疫系统重建。我当时都去上课了，就是给家属陪护的课，移植前的准备工作，包括送饭、注意事项，也（根据医院给的清单）准备好了杯子、筷子、碗这些东西。

第三次化疗是 9 月 24 号到 10 月 24 号，11 月 1 号进行复查，11 月 5 号医生通知我们复发了。复发就是身体里的癌细胞又长起来了。肿瘤负荷很高，不能进移植仓，进了移植仓，才能做移植手术。

因为疫情，现在协和医院的移植仓已经关闭。

11 月 11 号，我们来协和住院，这是女儿第四次入院，到现在也没出院。（这次）教授建议 Cart 治疗，因为像女儿这种病情，再做化疗，癌细胞有可能还是打不下去，因为她有耐药性了。然后我们就做了 Cart，就是细胞免疫疗法，Cart 治疗的作用就是缓解，把癌细胞打到零之后立马进移植仓，输入新鲜的健康的细胞，比如说她爸爸的细胞，相当于重建身体。

11 月 30 号，女儿开始用 Cart 治疗，我们抱了很大的希望。本来计划这次 Cart 治疗 89 天后，就可以做这个（移植）手术，但没有坚持到，现在才两个月，病又复发了。

这个疫情把她生的路都阻截了，就像我微博上说的，路已经没有了，全部断了。

之前就在微博上发过求助，但是关注度不大，我今天说了「安乐死」，大家对这个特别敏感。其实她十一月份，比现在还难受的时候我就想写，但是我不敢写，那时候还有路可走，还没有这个疫情，还可以出去治，但你现在到哪儿去呢？插翅难飞。如果路通着，对方的医院接收，我还有点希望，至少我努力了。现在努力都没有用，往哪儿努力？使不上劲儿。

万茹意所在病房的窗外

女儿和我说了安乐死

今天医生找我谈完话，我躲在楼梯口哭了一场，哭完之后洗把冷水脸再进病房，不能在女儿面前哭。

但是她很敏感，她能看出来，她知道自己身上的病。后来女儿和我说了安乐死。她哭着说的，眼泪止不住地往下流，我那会儿真的忍住了，没有哭。但是后面她越说越激动的时候，我就没有办法控制自己了。怎么办呢，我也想忍着不哭，想劝她，可是现在好像说什么也没有力量。说什么呢？我都词穷，不知道说什么。说「坚强」一点分量都没有，之前鼓励她的动力也没有了。之前说要往好处想，要好好治疗，爸爸妈妈一直陪着她，那么多爱她的人，亲朋好友都在支持她。她姨奶奶、好多表舅、堂舅，很多人鼓励她，爱她的人特别多。孩子就说，在这么多爱的包围下，我一定能治好的，可是我们现在都走到这个绝路上来了。她说妈妈，我们能不能不治了，说我们遭罪，她也遭罪，说「我拖累了你们，你们也没有自己的生活，天天在医院里。」她说她痛恨这个医院。一个病床上，她呆了几个月啊。她只能躺在病床上，血小板很低的时候就不能离开病床，离开之后容易引起出血，出血就会引起死亡。她说爸爸妈妈，你们没有疼过，你们不知道那种疼痛让人绝望。

孩子很早之前就提到安乐死了，她第一次复发就不想治了，当时是 11 月份。她不怕化疗，呕吐，溃疡，拉肚子，掉头发，她怕疼痛。腿疼的时候，那种疼痛是我们这种健康人体会不到的，就是那种你永远都睡不着，疼得你撕心裂肺，脸部都疼得特别狰狞，生不如死，就是骨头像蹦出来，要裂了的感觉。她就不想治了。我们就说，教授说了，你还有治愈的手段，有的病人连治愈的手段都没有，所以我们就选择了这个 Cart。当时她要自杀，也不想活，也不想治，我们就给她鼓励，给她信心，好多病友也来劝她。可是第二次又复发了。她真的没有想活的信念了。

（她疼的时候），我在旁边，只能看着她特别痛苦，摸摸她的头，摸摸她的手。平时她都不让碰，因为这个病免疫力低，她得离我远远的，（但）这个时候你真的要去摸摸她。我就把手消了毒，去摸摸她，其实真想抱抱她啊，但是不能抱。我越摸她，她越说，妈妈，你别对我这么好。她还会说，妈妈，我走了之后，你们过几年就会把我忘了，你们就过你们自己的生活，养只狗遛一遛。

孩子今天打了点化疗，吐了。她看不到希望。她说治疗就是治疗，没有希望，没有意义。她说没有美好的生活。我们俩中午都没吃饭，心情都不好，孩子没有胃口，但晚上五点半的时候我逼着她吃了一点，在床上给她喂了几口。吃了米饭，还有白萝卜胡萝卜炖的菜，她只能吃烂糊一点的东西，因为化疗已经伤了她的脾胃，消化功能很不好，只能吃软的，硬的都不能吃。（她吃的东西）煮得很烂，烂兮兮的，像我们这种健康人看了都觉得没有食欲的那种菜。这种饭她已经从五月份化疗开始吃到现在。她说她都快治疗一年了还是这样。她说她的意志力是一点点被摧毁的。

女儿开始治疗时可有信心了。她是一个性格外向，特别阳光的女孩儿，她也想活，她还计划了自己美好的未来，唉，但身体开始疼痛的时候，这些念头就没有了。前不久，（这次）复发之前，她还很有信心，那时候她玩得很开心，心情特别好，还和朋友聊天。她像一个健康人一样，头发长起来了，眉毛长起来了，眼睫毛也长起来了。我的女儿长得很漂亮，眼睛最漂亮。她有一双特别大的眼睛，很有灵性。我和她爸爸的眼睛其实都不好看，她吸取了我俩的优点，她像她爸爸一样，眼睛比较大，眼睫毛像我的，比较长。别人都说她是漂亮的女孩。最丑的时候是第三疗的时候，头发眉毛全掉了不说，整个人脸部都变形了，你认不出她来了。回家照镜子，她哭了，她说我都被自己丑哭了，说我怎么像个外星人。我就告诉她，这些都是暂时，等你治好了，一切美好、漂亮都会回来的。

（那时）她还经常和我说她的未来。她说她以后要读研究生，将来还要出国去看看，还想做志愿者，她的理想可大了。她在学校很活跃，是辅导员的助理，同学们都很喜欢她。她热爱生活，要到处去走走，到处旅游，开阔视野。她有时候还说她要去非洲做义工，我说你别去那儿，那儿病菌太多。唉，一切都因为这个病全部断掉了。

第一次化疗之后的出院诊断证明

当时要是冒一下险就好了

确诊之后，我们全家在武汉协和（附近）租了个房子，爷爷奶奶也来给她做饭，陪她做治疗。我和丈夫在女儿确诊之后，都没再上班了，我们都在照顾她。从五月份到现在，我俩是没有收入的。我一年的工资是五万块钱，爸爸的工资稍微高一点，七万多。从最开始治疗到现在，我们已经花了五十多万，快（把家里的钱）花完了。爷爷奶奶的退休工资帮我们贴补房租和伙食，一个月房租 1600，伙食估计 3000 多块钱，一大家子需要吃饭，她需要营养。

当时大家都觉得能治好，把她照顾好，她一定会好的。她爷爷在陪她期间经常流眼泪，有只眼睛也不行，在武汉协和做了手术，左眼完全看不见了。春节之前（我们）让爷爷奶奶赶紧回孝感过年去了。这个出租屋又冷又小。他们年纪大了。我和她爸爸都在医院，这个年也是在医院过的。（其实）没有什么过年。武汉超市什么都关门了，买东西都很费劲，物价都在上涨，我们这个病又要花钱，生活费无形之中提供了好多倍。每次去超市，一百多块钱，就只买了几样蔬菜。

孩子的爸爸性格温和，说话有条有理的，现在爸爸也崩溃了，束手无策。我和他认识快三十年了，今天，我第一次见他哭，哭得特别伤心。女儿说完安乐死之后，他要回出租屋给孩子做饭，孩子要吃自己做的饭，怕食堂的饭不卫生。他说了几句话就往前走了，我看到他摸着胸口锤了几下，怕他出意外，我就跟了几步。拐到楼梯口那块儿，他蹲着哭起来。我安慰了他几句，我怕他把身体搞坏了，将来孩子还得依靠他移植。

现在跟女儿在一起，基本上都是她在说话，我不知道说啥。这个疫情太大了，我说啥都是假的。我跟她说疫情结束后，但什么时候结束呢？我们全国人民都不知道。平常我和她在病房里，我就给她讲笑话，有时候念念文章，给她讲讲我小时候的故事，她喜欢听这些。前几天给她读了《伊索寓言》，都是小孩看的，逗她开心开心。我心里好苦啊，可是强作欢笑，在她面前要笑啊，要笑。有时候她坐不起来，就让我把她扶起来，她会嫌弃着说妈妈你的力气太小了。我女儿 1 米 69，我 1 米 58，我比她矮很多，我又快五十岁了，我哪有这么大的力气。

我自责、懊悔，当时就应该选最好的血液病医院治疗，北京大学人民医院，陆道培医院当时都可以接收。我们本来就想去陆道培或者北京大学人民医院做移植，想寻求更好的治疗。她爸爸 1 月 9 号就去过联系了，17 号才回来。对方医院是可以接收的，那时候还没有疫情。我现在好懊悔啊，那时候就把孩子带去，就不会像现在搞得这么尴尬了。当时她打 Cart 之后几乎所有的细胞都为零，血小板二十几，白细胞只有 0.1，中性粒细胞也只有 0，出不去，免疫系统太差了，出去估计就是死。

当时要是冒一下险就好了——现在是这么后悔，其实当时也是出不去的，也是拿她的生命开玩笑。但是现在连冒险的机会也没有了。我们现在能离开武汉，去陆道培医院治疗估计是最好的选择了，没有别的路了。孩子的病已经拖不起了。止痛针可以打，但是怕肿瘤负荷越来越高，最后命都没了。不是她想做安乐死，而是自己就已经被白血病拖死了。

我现在不敢在女儿面前打电话，因为有时候我一说这个事儿就想哭。现在越来越想哭。她这次复发之后，我把自己的微信名字改成了「爱哭佬」。女儿今天都嘲笑我，说妈妈你怎么叫「爱哭佬」呢？

我的黑眼圈特别重，从她生病到现在，基本上没有睡过一个完整的觉。现在每天睡两三个小时就了不起了。两三个小时也睡不实，心里总是有事儿。只要她疼，发出「哼哼」的呻吟声，我立马就醒了。这种声音我睡着了都能听得到，她掀个被子我也能听到。我最近心里想的都是，她还有未来吗？

武汉协和医院的病房走廊

万茹意妈妈WX：Wu19711215

C O N T R I B U T O R S

责编：Neil

执行：本本