2014年，“冰桶挑战”活动吸引了全世界的注意，让人们开始知道 ALS，开始体会、理解 ALS 患者的痛苦。如果你还不知道ALS，那著名物理学家霍金应该知道吧，他就是一名ALS患者！

冰封的灵魂

渐冻人症（ALS），医学上称为“肌萎缩侧索硬化症”，是运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，肌肉逐渐无力以至瘫痪，说话、吞咽和呼吸功能将逐渐减退，导致萎缩无力、瘫痪，最终因呼吸衰竭而死亡。这种病症会使身体如同被逐渐冻住一样，故称“渐冻人”。

响当当的疾病日

1997年，“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望这种罕见病的治疗和关爱能引起世人的重视。2000年在丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”，并延续至今。

无法治愈，但不能放弃

“渐冻人症”作为一种神经系统慢性致死性变性疾病，目前尚无治愈的方法，只能用药物去缓解症状。“渐冻人”的治疗主要包括确诊后的药物治疗、康复训练、心理治疗、呼吸机支持、营养支持和精心护理治疗等。

虽然“渐冻人症”的发病机理尚未完全阐明，但有学说认为谷氨酸是造成细胞死亡的主要原因。利鲁唑是治疗“渐冻人症”的重要药物，通过抑制脑内神经递质（谷氨酸及天冬氨酸）的释放，抑制兴奋性氨基酸的活性及稳定电压依赖性钠通道的失活状态来表现其神经保护作用，可减少兴奋性递质的毒性作用，增加细胞的存活率，延长患者的存活期和/或推迟气管切开的时间。

但是，利鲁唑的价格让很多患者望而却步，动辄上千元一盒，进口药物更是达到了四、五千元/盒，这还仅是28天左右的量。对于普通家庭来说，经济压力太大。

有哪些新气象？

“ALS冰桶挑战”让更多的人开始关注了“渐冻人症”这个罕见病，体验到了“渐冻人症”患者被冻住的痛苦，并为渐冻人筹到了募捐，让渐冻人获得了更多的关爱与支持。

其实早在2005年，我国首届中国医师协会“融化渐冻的心”项目发布会就在人民大会堂举行，全国60家媒体包括中央电视台进行了报道。2006年，第二届融化渐冻的心项目发布会举行，正在北京访问的霍金先生接受了项目的专访。2012年，成为国家级社会服务示范项目，当年获得中央财政专项资金。2017年，渐冻人用药利鲁唑正式纳入医保，第一张ALS就诊地图在山东临沂公布。

“融化渐冻的心”项目是如何救助渐冻人的？

2017年11月，国内某爱心企业向中国医师协会捐赠500万元，投入到“鲁南制药用爱解冻”专项援助，用于继续帮助我国渐冻人，为其提供资金、药品等援助。援助模式有三种！

一、资金援助

资金援助模式是针对有医保且经济困难的ALS患者一项资金救助计划。针对其医保自付部分，“融化渐冻的心”项目每年每人最高可援助3600元。

二、药品援助

爱心企业向中国医师协会捐赠500盒利鲁唑（协一力）药品。这种药品援助模式是对没有医保且经济困难的ALS患者的一项药品援助计划。每年可给患者减轻一半的经济负担。

三、药品无偿援助

“融化渐冻的心”药品无偿援助模式是对经济情况特别困难的ALS患者的一项药品无偿援助计划，对经济特别困难的患者无偿提供一年的利鲁唑，每人每年可申领30盒利鲁唑药品。

全国约有10万渐冻人！2005年，百度搜索渐冻人不足一万条；2018年，百度搜索渐冻人达444万条。公众对于渐冻人的关注也越来越多，而改善渐冻人的生活现状，国家、社会、企业等要做的事情还有很多！